Doença

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O dia em que nosso bebê adoece pela primeira vez

Meu filhote chegou aos 15 meses de idade sem nunca ter tomado antibiótico. Sempre foi muito saudável, e isso sempre foi motivo de alívio para nós.

Mas, com a escolinha, chegou junto o primeiro resfriado, que, sei-lá-se-tem-a-ver, logo virou uma baita sinusite com tosse catarrenta por um mês seguido.

Como sou da turma que detesta tomar remédio, também fui adiando o momento de levar Luiz ao médico. Ele ficava bom durante o dia, e eu sempre me enchia de esperança de que ele já estava sarando sozinho, só com os próprios anticorpos e tal. Mas à noite voltava a tosse, até o dia em que tivemos mesmo que levá-lo à pediatra.

No meio disso tudo, ele teve que tomar as quatro vacinas próprias da idade. Quase sempre que Luiz toma vacinas, fica meio “chatinho” até o dia seguinte, sentindo dor no local da injeção e até com uma febre baixinha. Mas desta vez foi punk: Continuar lendo →

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Ela QUER melhorar; e você?

Não deixe de assistir: CAKE
Nota 8

cake

O que é viver com uma dor crônica?

Eu não conseguiria imaginar. Víamos o doutor House alegar ter dor crônica para justificar seu vício em analgésicos, mas ele estava sempre serelepe, fazendo estripulias com seu amigo Wilson, usando a bengala como uma arma — ou uma armadilha –, vez por outra.

Já o que Jennifer Aniston interpreta é outra coisa absolutamente diferente. Ela sente dores para fazer qualquer pequeno movimento e a atriz consegue passar esse sofrimento com tanta intensidade que a gente quase sente as dores por ela.

Quem diria que a atriz que se consolidou como a patricinha de Friends e depois apenas fez filmes meia-boca, estilo comédia-romântica, iria aparecer de repente com essa porrada?! Sem nenhuma maquiagem (exceto a que deixa seu rosto cheio de cicatrizes), com seus 46 anos totalmente escancarados na tela, com aquela roupa que sempre parece um camisolão, e com tamanha dor, quanta dor! Vendo ela assim, quase entendemos por que sua personagem Claire é tão cética, cínica, viciada, fechada em si mesma e absolutamente sem carisma algum. Afinal, como seríamos nós se tivéssemos que conviver com tão insuportável dor, o tempo todo?

A história se foca nessa personagem, por meio da brilhante atuação (injustamente deixada de fora do Oscar) de Jennifer Aniston, e na história que aos poucos vai se descortinando, sobre como ela chegou a esse tal ponto de trauma, físico e psicológico. Mas não é um filme de todo doloroso. Temos os momentos de leveza, muitos por conta da comovente preocupação que Silvana (baita atriz Adriana Barraza), empregada de Claire, tem com sua patroa — uma relação verdadeiramente maternal. E vemos o esforço que Claire faz para encontrar sua “razão para viver” (subtítulo acrescentado à versão brasileira do filme), que não pode ser ignorado.

Afinal, é mais fácil “acabar com tudo de uma vez” ou encontrar beleza em um furin, os singelos sinos de vento japoneses? É mais fácil se deitar em um trilho ou admitir que você fez o melhor de si, e ainda pode fazê-lo?

Um simples bolo de chocolate, desses caseiros, pode trazer alegria a muita gente. E até amenizar aquela dor que já não encontra analgésico para remediar. Pra maioria de nós, que não sofremos com todas essas dores, a mensagem é ainda mais cristalina: que tal parar de reclamar de tudo e encontrar pequenas razões para viver em alegria?

Assista ao trailer legendado do filme:

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Quando acontece com a gente

Não deixe de assistir: UM MOMENTO PODE MUDAR TUDO (You’re not you)
Nota 8

yourenotyou

Quando comecei a assistir a este filme, me veio imediatamente à cabeça o filmaço “Intocáveis“. A premissa é parecida: uma pessoa doente, que precisa de cuidados muito especiais, e contrata uma jovem sem qualquer experiência, mas cheia de alegria de viver, para a função de cuidadora. Ambos/ambas vão se conhecendo, criando afinidade e aprendendo muito um com o/a outro/a.

Mas para por aí. Enquanto “Intocáveis” é cheio de leveza e bom humor, este “You’re not you” é um filme triste do início ao fim, desses feitos pra gente chorar. O paralelo teria que ser feito com outros filmes sobre doenças irreversíveis e sem cura, como “Para Sempre Alice” (alzheimer) e “Uma Prova de Amor” (leucemia). Agora, a Kate, interpretada pela fantástica Hilary Swank — indicada duas vezes (e vencedora nas duas) ao Oscar –, sofre com esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Por que muitos de nós nos atraímos tanto por filmes sobre doenças? Posso acrescentar à lista “A Teoria de Tudo” (ELA), “Amor” (AVC), “O Lado Bom da Vida” (transtorno bipolar), “Como se fosse a primeira vez” (amnésia anterógrada), “O Escafandro e a Borboleta” (AVC), entre vários outros. Esses filmes atraem um público muito grande — basta ver como “A Culpa é das Estrelas” (câncer) se tornou um sucesso de bilheteria.

Acho que a resposta é simples: doenças fazem parte da vida e não raro acontecem com pessoas que amamos muito e de quem somos muito próximos, como nossos avós (alzheimer e infarto). Gostamos de ver histórias sobre dificuldades e desafios e sobre como as outras pessoas os superam. Mesmo que os filmes terminem com um final não muito feliz — com os protagonistas mortos –, é claro para nós que os outros personagens crescem com a experiência, se tornam pessoas melhores, mais sábias, que as doenças são aprendizados. E essa sensação é reconfortante.

Por isso, se o roteiro é bem feito, se essa jornada “espiritual” é bem explorada no filme e se os atores são competentes, nós também saímos da sessão com uma sensação de aprendizado. E com o bônus reconfortante de não sermos nós, naquele momento, a estar passando por aquela situação tão triste e difícil.

O grande mérito de “Um momento pode mudar tudo” (que tradução ridícula para o nome original!) não chega a ser o roteiro, como aconteceu com “Intocáveis”. Sobram alguns vazios, o filme é muito penoso, há poucos respiros de leveza, e acho que os diálogos poderiam ter sido melhores. Mas as duas atrizes que constroem os papéis principais estão extraordinárias. A jovem Emmy Rossum cumpre bem seu papel e Hilary Swank é candidata a levar mais um Oscar por sua performance de uma pessoa com ELA, que não apenas tem os movimentos cada vez mais debilitados, mas também a respiração e a articulação da fala.

Enfim, como nos outros filmes, saímos do cinema com aquele pensamento incômodo: “E se fosse comigo? E se fosse com alguém muito próximo?” É aquela pequena sacudida que a ficção se permite dar na vida real: “Olha, pode acontecer mesmo, viu? Todos estão sujeitos a ficar doentes, é parte da vida. Então, aproveite enquanto isso ainda não te atingiu.”

E vamos seguindo adiante, até o próximo filme nos chacoalhar mais um pouquinho.

Assista ao trailer:

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A novela das capivaras e o prefeito que não pode ser babá

capivaras

Foto: João Godinho / O Tempo

 

Já faz tempo que prometi à Dri, leitora deste blog, escrever sobre uma novela que ronda os moradores de Belo Horizonte — e os turistas que passam pela cidade — há vários meses.

Mais especificamente, há 20 meses.

Foi exatamente no dia 4 de julho de 2013 que o jornal “O Tempo” publicou a primeira reportagem sobre a morte de Alysson Ribeiro de Miranda, de 42 anos, por falência múltipla de órgãos causada pela febre maculosa. Ele contraiu a doença passeando com a família por um dos pontos turísticos mais famosos de Belo Horizonte — o Parque Ecológico da Pampulha –, onde foi picado por um carrapato-estrela contaminado com a bactéria da febre maculosa. Esse carrapato é encontrado aos montes nas capivaras que povoam a orla da Lagoa da Pampulha. E foi aí que começou a novela.

No dia 28 de junho daquele ano, a Secretaria Municipal de Saúde foi notificada sobre a suspeita. No dia 5 de julho, após a notícia exclusiva sobre a morte de Alysson, a prefeitura disse que lançaria um edital de licitação para contratar uma empresa para solucionar o avanço das capivaras na orla da lagoa. A abertura da concorrência iria começar em um mês e a empresa iria atuar a partir de setembro de 2013, segundo reportagem do dia 9 de julho daquele já longínquo ano.

Não aconteceu nada disso. Em JANEIRO de 2014 — ou seja, passados seis meses da morte de Alysson e três meses do que seria o início do remanejamento previsto pela Prefeitura de Belo Horizonte — a gestão de Marcio Lacerda decidiu contratar uma empresa sem licitação, “para agilizar” o processo (!!!!). Segundo a reportagem de 24 de janeiro de 2014, a retirada das capivaras começaria em fevereiro daquele ano e levaria só 40 dias.

Guardaram a data e os novos prazos? Beleza. Acontece que, no meio-tempo, passados sete meses da primeira morte por febre maculosa, uma outra pessoa morreu infectada pelo carrapato contaminado presente nas capivaras: o estudante de engenharia Samir Assi, de apenas 20 anos. Ele contraiu a doença com uma inocente pedalada na orla da lagoa da Pampulha — passeio favorito de centenas de belo-horizontinos que lotam as ciclofaixas nos fins de semana.

Sem solução por parte da prefeitura, os moradores e frequentadores da Pampulha passaram a andar com medo e mudar seus hábitos.

Apenas no dia 31 de março de 2014 — ou seja, quando as capivaras já teriam que ter sido remanejadas, se a prefeitura tivesse cumprido o SEGUNDO prazo fornecido à população, em janeiro — uma empresa (Equalis Ambiental) foi contratada para realizar o serviço. Valor do contrato: R$ 182 mil. Desta vez, não arriscaram informar prazo para início dos trabalhos.

Até 9 de maio, a empresa contratada continuava mapeando o grupo de animais. Paralelamente, a prefeitura instalava placas alertando a população para o risco de carrapatos. “Verifique as roupas e o corpo cuidadosamente a cada três horas”, diziam as placas. Causaram pânico? Nããão, imagina.

Em julho, o jornal noticiou que as capivaras começaram a invadir jardins de casas da Pampulha, sem ninguém para retirá-las de lá. Naquele momento, a PBH aguardava liberação do Ibama para fazer o manejo dos animais. O Ibama também “brilhou” em agilidade: só liberou o manejo no dia 3 de setembro! A captura das capivaras só começou a ser feita 26 dias depois da liberação pelo Ibama. Até o dia 4 de novembro, das 250 capivaras que vivem no local, 43 tinham sido recolhidas. Menos de um quinto do total (17%). E foi comprovado que estavam mesmo cheias de carrapatos com bactéria da febre maculosa.

Em dezembro, a PBH informou que as capivaras seriam esterilizadas. No dia 26 de janeiro, a notícia era que a esterilização estava ainda “sem data para ocorrer”, dependendo de acordo com a UFMG.

Pra piorar, diante dessa morosidade da Prefeitura e do Ibama, um terceiro caso de febre maculosa foi detectado em janeiro deste ano. Desta vez, felizmente, não levou à morte. A vítima da vez era um garoto de apenas 15 anos. A resposta da prefeitura foi a distribuição de cartilhas.

No fim de janeiro, a aposta para combater o problema era o uso de um carrapaticida. De novo, o assunto morreu. Já estamos em março e o remédio ainda não foi aplicado. Pior: a última notícia que tivemos, no domingo, foi que as capivaras estão morrendo no cativeiro!

Então vamos ver se entendi bem: toda a burocracia, envolvendo licitação, dispensa de licitação, autorização do Ibama e acordo com UFMG era para garantir que as capivaras fossem preservadas, ficassem bem, mas livres de carrapatos contaminados. Assim, elas poderiam permanecer em seu lugarzinho na natureza, mas sem causar doença às pessoas. Seriam controladas, para não se multiplicarem muito rápido, e tudo seria legal, joia, ambientalmente correto. Mas o que aconteceu de verdade? Duas pessoas morreram, uma terceira quase morreu, e, mesmo com toda a lerdeza para resolver o problema, com a bela intenção de manter as capivaras vivas e saudáveis, no final das contas, descobrimos que metade delas também estão mortas!?

Ou seja, a Prefeitura de Belo Horizonte agiu tão desastradamente nesta história que, além de não impedir novas mortes de humanos, tampouco garantiu a sobrevivência dos animais.

Realmente, não precisamos de babás assim, caro prefeito Marcio Lacerda. É melhor tomarmos nossas próprias precauções, sem contar com o poder público: trocarmos o principal cartão postal de Belo Horizonte por outro lugar qualquer. E, claro, avisarmos aos turistas que, se forem passear pela lagoa da Pampulha, correm um risco muito grande, conhecido há 20 meses e ainda não solucionado pelos gestores da cidade.

Atualização em 9/3/2015: A Secretaria Municipal de Meio Ambiente me encaminhou uma longa nota, nesta segunda-feira (9/3), para complementar as informações do post. Da nota, os dois últimos itens se destacam, porque contestam as informações das reportagens de “O Tempo”, nas quais me baseei para fazer o post acima (como vocês podem ver em todos os links), de que um adolescente de 15 anos teria sido detectado com febre maculosa e de que as outras duas vítimas fatais pegaram febre maculosa na orla da lagoa da Pampulha, como disseram seus familiares aos repórteres do jornal.

Como acho que os leitores têm o direito de conhecer todas as versões de uma história, e a liberdade de acreditarem na que acharem mais plausível, compartilho a íntegra da nota da prefeitura. CLIQUE AQUI para ler.

Atualização em 11/3/2015: o Ministério Público tampouco está muito satisfeito com o trabalho feito pela Prefeitura de Belo Horizonte e fez várias recomendações à PBH na noite de ontem. CLIQUE AQUI para ver todas.

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35 Comentários Publicado em Crônicas e Contos

Carta a duas jovens com Charcot-Marie-Tooth

Breve explicação: na quinta-feira da semana passada, dia 10 de abril, recebi um email de uma leitora de Pernambuco, pedindo que eu escrevesse uma carta a suas sobrinhas, que nasceram com Charcot-Marie-Tooth e não aceitavam bem a condição. No mesmo dia, recebi a notícia de que uma pessoa muito importante na minha vida foi diagnosticada com a síndrome de Guillain-Barré. Eu nunca tinha ouvido falar de nenhuma das duas doenças, e tive que pesquisar bastante para entender os dois casos. No sábado, escrevi a carta abaixo e enviei à leitora. Pela resposta que ela me deu, percebi que o texto poderia ajudar outros leitores que também tivessem ou conhecessem alguém que tem uma das duas síndromes. Por isso, tendo o cuidado apenas de não citar nenhum nome, decidi reproduzir o texto aqui no blog:

charcot

Queridas meninas,

Vejam que engraçado: até três dias atrás, eu vivia na minha imensa ignorância em relação ao corpo humano. Achava que existiam algumas doenças por aí: gripe, dengue, febre amarela, câncer, cólera etc. Sabe aquelas que a gente aprende na escola ou ouve falar? Seus nomes eram sempre em português, fáceis de falar e pronunciar, e eu achava difícil ter contato mesmo com qualquer uma dessas doenças. Me achava com “saúde de ferro”.

De vez em quando via algum programa de TV que mostrava doenças raras, mas seus nomes eram sempre complicados – os nomes dos cientistas que as descobriram – e elas pareciam ser sempre doenças inatingíveis, distantes, de outro lugar.

Na última quinta-feira, dia 10 de abril, isso mudou. Fui visitar uma pessoa muito importante na minha vida e ela descreveu sensações (sintomas) muito diferentes para mim: suas mãos e pés estavam formigando e sem sensibilidade, ela estava sem o controle dos músculos e caía com facilidade, tinha que andar se escorando nos móveis para se firmar. Levamos ela ao médico, para saber o que a afligia. E, depois de uma bateria de exames, descobrimos um nome completamente novo: Síndrome de Guillain-Barré.

Passaram-se poucos dias e não consegui descobrir ainda muito sobre essa doença. Consegui descobrir que ela atinge no máximo 3 pessoas a cada 100 mil, que ataca os nervos periféricos do corpo e que pode regredir totalmente.

Coincidência ou obra do destino, no mesmo dia, recebi um e-mail da tia de vocês. E ela me falou de outra doença de que eu nunca tinha ouvido falar: Charcot-Marie-Tooth. Fui pesquisar e descobri que ela tem muitas semelhanças com a outra doença: atinge os nervos periféricos e ataca uma parte do corpo que eu nem sabia que existia: a bainha de mielina dos neurônios (meu deus! Como nosso corpo é complexo, né! Se um neurônio já é microscópico, invisível a olho nu, imagine o tamanho dessa tal de bainha de mielina, que é um pedaço do neurônio!).

A diferença gritante que percebi, ao pesquisar sobre a Charcot-Marie-Tooth, é que ela é muito mais comum, inclusive por ser hereditária: pelo que li, a cada 2.500 habitantes, um tem a doença. Ou seja, se o planeta tem 7 bilhões de habitantes, 2 milhões e 800 mil pessoas têm Charcot-Marie-Tooth hoje! É gente pra burro!

Só no Brasil, são quase 80 mil pessoas com CMT (posso chamar assim, né? É mais fácil de escrever e falar, rs!). E cadê todo mundo? Como pude passar quase 30 anos de vida sem nunca ter ouvido falar dessa tal de CMT?

Pesquisei e pesquisei mais e descobri que a “culpa” é de vocês. Explico: as pessoas que têm CMT preferem se esconder, em vez de saírem pelo mundo falando: “Vejam bem, minha gente! Eu sou normal! Eu sou parte de um grupo de quase 3 milhões de pessoas no mundo!”. T-r-ê-s m-i-l-h-õ-e-s! Como podem três milhões se manterem invisíveis?

Se tem uma coisa que aprendi nesse caminho de vida foi que ninguém é “normal”. Não existe essa situação de normalidade, de perfeição. Todo mundo tem alguma condição. E essa condição nem é permanente. Vejam o caso daquela jovem que esperava pelo metrô para ir ao trabalho: de um minuto para o outro, sua vida mudou, depois que um desconhecido resolveu empurrá-la sobre os trilhos. Ela perdeu um braço e teve que se adaptar a essa condição completamente nova. Da mesma forma, os senhores Guillain e Barré invadiram minha vida sem mais nem menos.

Ninguém é 100% feio ou bonito, 100% inteligente ou 100% burro, nada é 100%. Sabem aqueles caras geniais, que têm o QI lá na estratosfera? Albert Einstein e tal? Pois bem, eles eram uns burros em outras áreas da vida. O gênio da matemática e da física muitas vezes é um deficiente social, incapaz de fazer amigos ou manter um relacionamento. Todos temos nossas deficiências e nossas grandes virtudes.

Pesquisando mais sobre a CMT, para entender o que sua tia me disse, descobri que é uma doença (será que podemos chamar de doença? Vou passar a dizer “condição”, porque acho mais real) que passa de pai pra filho e as chances de um bebê nascer com CMT são de 50%. Ou seja, se vocês tiverem dois filhos, é possível, estatisticamente, que um tenha CMT e o outro não tenha. Mas também é possível que o que tem CMT seja feliz, lindo e fera nos estudos e o que não tem seja mal-humorado, meio dentuço e burrinho em matemática. Entendem? Cada um nasce com uma sorte e uma personalidade específicas e podemos sempre tonar nossas condições nesta vida (que, até onde a gente sabe, é uma só!) as melhores possíveis, privilegiando aquilo que temos de melhor e passando por cima das nossas limitações.

Reprodução / "Bernadette"

Reprodução / “Bernadette”

Ainda na minha incansável pesquisa, descobri uma garota linda chamada Bernadette. Ela nasceu nos Estados Unidos e com a mesma condição do pai, com CMT. E sabe o que ela diz? Que seu pai lhe deu um presente, ao passar para ela a tal Charcot-Marie-Tooth. Um presente! Por quê? Porque ela transformou essa condição em uma missão para sua vida. Ela decidiu sair pelo mundo gritando: “Ei, eu tenho CMT! E daí?”, fez um filme, fez reuniões com outras pessoas com CMT, e mostrou que é perfeitamente possível viver uma vida normal e feliz, mesmo em uma condição especial, diferente da de outras pessoas ao redor (mas comum a três milhões de pessoas pelo mundo!).

Vejam como ela é linda: bernadettecmtmovie.com

Nesse site acima, tem os trailers do filme que ela fez. São em inglês, sem legenda. Mas tenho certeza que, mesmo se vocês não falarem inglês, vão conseguir entender a mensagem que é passada ali.

Que tal serem como Bernadette? Não precisam fazer um filme aqui no Brasil (mas quem sabe um dia, hein? Vocês ainda são novas, com toda uma vida pela frente!), mas podem se aceitar e gritar ao mundo, desde aí em Pernambuco, que vocês são tão lindas e perfeitas como a Bernadette, independente de terem nascido com essa tal de CMT.

E se alguém perguntar: “Mas o que você tem? Por que precisa andar com apoio?”, vocês respondem: “Eu nasci com uma condição especial que se chama Charcot-Marie-Tooth, e que outras 3 milhões de pessoas no mundo têm. É a doença neurológica mais comum do planeta. Você nunca ouviu falar???” E bola pra frente, mostrando ao mundo que vocês possuem um conhecimento de uma certa condição de vida que ninguém mais tem, que vocês são mais fortes por isso, que já nasceram conhecendo o significado da palavra “limitação”, que é algo que todo mundo vai conhecer em algum (ou vários) momentos da vida, mas que vocês já enfrentaram de cara, de forma corajosa, e têm a sabedoria de se aceitarem como são, com todas as perfeições e imperfeições típicas dos seres humanos.

E digo mais: se seus filhos também receberem esse “presente” de vocês, como bem definiu a Bernadette, vocês vão mostrar a eles que não têm nada do que se envergonhar e não têm que ficar se escondendo dentro de casa pro resto da vida, porque eles são tão normais como qualquer outro e precisam ser felizes, que é o mais importante 😉

Vocês podem me responder: “Quem é você que fica falando como se tudo fosse assim tão fácil? Você não tem CMT para saber das nossas dificuldades!” É verdade. Sou só uma pessoa que acredita que todo mundo pode ser feliz, seja como for, aproveitando as melhores qualidades que nós temos. E dizem que uma boa qualidade que eu tenho é saber escrever, então também sou uma pessoa que sai escrevendo por aí, rs. Mas, se não acreditam em mim, deveriam acreditar em outras pessoas, outras dessas três milhões de pessoas, que também nasceram com CMT.

Reprodução / Youtube

Reprodução / Youtube

Por exemplo, a Caren, brasileira, linda, que se casou, virou mãe e é feliz. Vejam o vídeo que ela fez. Tem até uma associação brasileira para as pessoas com CMT, sabiam? Vejam o site deles. No Facebook, várias outras pessoas contam suas experiências (descobri o vídeo da Caren lá), vejam que legal.

E tem ainda a bela Bernadette, que não me deixa mentir. Vejam as fotos dela e descubram UMA em que ela esteja com a cara triste. Garanto que não vão achar 😉 Vi lá que ela até aprendeu a dirigir dia desses…

Então é isso, meninas! Bola pra frente, que atrás vem gente! Nada de lamentar a vida, a vida foi feita pra ser vivida, curtida, apreciada em cada minutinho, compartilhada com aqueles que amamos, descoberta! Vocês são novas e precisam descobrir sua missão no mundo. A CMT não será um empecilho nessa trajetória, mas uma parceira. Espero que essa parceria renda frutos, como toda boa parceria!

De cá, em Minas, numa tarde quente de sábado, me preparando para ir visitar minha querida no hospital e passar algumas horas ao lado dela (e descobrir com ela como é essa nova condição por estamos todos passando), desejo a vocês um bom fim de semana e dedico um abraço afetuoso às duas.

Sejam muito felizes! 😀
Beijos da Cris