Corrente do Bem: como você pode ajudar a pequena Luísa

A Nancyelle de Oliveira, leitora das antigas, me procurou para contar a história de luta na sua família, envolvendo a sobrinha Luísa, hoje com 1 ano e meio.

Compartilho aqui no blog o que ela me contou:

“Há algum tempo, no finzinho de 2016, eu te escrevi contando de uma situação com minha sobrinha, a Luísa, que havia acabado de nascer.

Bem, um tempo depois descobrimos que ela tem a doença anemia falciforme em ss (o grau mais severo da doença).

E é uma luta mesmo, agora ela está com 1 ano e meio e tem uma rotina puxada, muitas internações, já esteve duas vezes na UTI, dores muito forte nas articulações, exames de sangue a cada 15 dias, uso de medicamentos, em crises de dor toma Morfina, faz transfusões de sangue A+ constantemente, fez cirurgia de retirada do baço, pois é como se o baço sequestrasse o sangue do corpo, a cada 21 dias, independente de crise, ela toma Benzetacil.

Além disso, a doença pode causar AVC, trombose e lesões em todos os órgãos, podendo chegar a óbito.

A única técnica capaz de curar a anemia falciforme é o transplante de medula.

O transplante de medula é para, através da quimioterapia, “matar a fábrica que produz o sangue anormal” e introduzir, por meio da medula doada, uma “nova fábrica que produza sangue saudável”.

Considerando a situação da Luísa, os pais dela (Otto e Laila, meu irmão e minha cunhada) querem tentar o transplante de medula, seguindo orientação dos médicos que acompanham o quadro da Luísa. A Lu nasceu em Brasília, mas ela, os pais e a irmãzinha mudaram-se para BH no último Natal. O Hemominas já a colocou como candidata ao transplante, pois é paciente de risco. Só falta a ela um doador compatível.

Atualmente, no Brasil para pacientes com falciforme só é feito o transplante por irmãos compatíveis. A Luísa tem uma irmã de 5 anos que já fez o teste de compatibilidade e deu negativo.

Sendo assim, os pais da Luísa precisam gerar outro bebê, um novo irmão para a Luísa. Mas, por uma gravidez de forma tradicional o novo bebê poderia nascer também com anemia falciforme, pois é uma doença genética e tanto o pai como a mãe da Luísa possuem o traço falciforme.

Logo, a possibilidade que se apresenta é uma gravidez por inseminação artificial, para a tentativa de um embrião selecionado, saudável. É ainda uma tentativa, pois existe a possibilidade de que não exista nenhum embrião que possa ser gerado sem a doença, ou seja, gerado sem a anemia falciforme.

O embrião precisa ser sem a doença e com a compatibilidade aceitável para ser doador.

Não é simples, ao contrário, é um processo complexo.

Infelizmente esse tipo de transplante de medula não está no rol de procedimentos cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pois o SUS só faz transplante para anemia falciforme com irmão doador já crescidinho e não por cordão umbilical, como será para a Luísa.

Como o tratamento de inseminação e processo de seleção de embrião, bem como o transplante é oneroso, custo realmente alto, nós, familiares e amigos, estamos fazendo campanhas de arrecadação de dinheiro para ajudar no custeio do tratamento.

São campanhas como feijoada beneficente, rifas, brechós etc. Então é muito importante a divulgação no caso da Luísa.

A família criou um instagram para a campanha, para divulgar informações sobre os eventos em prol da Luísa, bem como o estado de saúde dela, deixar a campanha de forma transparente etc. Estamos disponíveis para qualquer esclarecimento, quem quiser ver docs médicos etc, só nos procurar.

O instagram é: @luisapeterle

É incrível como ela demonstra uma força absurda. Mesmo quando está internada, brinca, tem um olhinho lindo cheio de vida!”

Quem puder ajudar, fica a dica de mais uma corrente do bem 😉 ❤

ttblogfaceblog

Anúncios

Começou a contagem regressiva para as férias!

Eu tive muito poucas férias na vida.

Mesmo quando era “funcionária pública”, concursada pelo Banco do Brasil — a empresa mais certinha em termos de direitos trabalhistas na qual já trabalhei na vida –, eu sempre tirava férias quando já estava quase vencendo o prazo de dois anos. Na época, o esforço era para conciliar as férias no trabalho com a pausa na faculdade, em meses muito disputados também por outros colegas.

Daí entrei na “Folha de S.Paulo” e, bom, fiquei quatro anos sem férias de verdade. No máximo, uns dias de pausa perto do Natal.

Depois voltei a Beagá em outubro de 2012 e fui tirar minhas primeiras férias em maio de 2014. Merecidíssimas, desejadíssimas, foram minhas melhores férias de que consigo me lembrar. Pegamos o carro e descemos vários quilômetros em uma road trip até Santa Catarina, com diversas paradas por praias, cachoeiras e pela maravilhosa Serra da Mantiqueira. Lavei a alma e voltei com pique total para o jornal “O Tempo”.

Depois tive férias de novo em julho de 2015, já grávida, bastante prejudicadas por uma sinusite que me derrubou por uma semana. E em maio de 2016, emendando com a licença-maternidade, que eu não considero que tenham sido férias de verdade, porque era o dia inteiro por conta do Luiz, naquela fase da vida de mãe em que eu mal conseguia sair de casa por meia hora sozinha, porque tinha que amamentar toda hora e blablablá. E foi isso.

Daqui a exatamente 1 mês, terei minhas primeiras férias de verdade desde 2015, férias com direito a viajar, a desconectar, a refugiar, a esquecer senhas, a ler um bom livro, a sair da rotina até cansar. Ahhh, mais uma vez, espero ansiosamente pela oportunidade de lavar a alma, para voltar renovada, desestressada, pronta pra dar o gás total de novo.

Eu sou uma pessoa quase workaholic, custo a me desligar do trabalho no dia a dia, dou um gás sobre-humano em todos os empregos, visto a camisa completamente do trabalho que eu estiver exercendo no momento, nunca faço só o que me é pedido, sempre tento ir além, e além, e além. Mas considero o descanso uma das coisas mais essenciais do universo. Pra alguém com tanta carga de energia como a que eu dedico, se não tiro um descanso nos fins de semana, uma hora, eventualmente, eu pifo.

Folgas são fundamentais.

Com isso em mente, e curiosa, fui pesquisar sobre a origem das férias. Fiquei surpresa ao constatar que são poucos os textos a respeito no Google, e poucos com qualidade. O melhor que achei foi este do TST, que traz um histórico mundial da adoção das férias, além de algumas regras e curiosidades. Recomendo a leitura na íntegra, mas destaco uns trechos muito interessantes:  Continuar lendo

Por um 2018 com uma sociedade mais sadia

Este slideshow necessita de JavaScript.

Os 30 desenhos acima foram feitos pelo argentino de Buenos Aires Matías, que usa o pseudônimo Al Margen, e ficou famoso na internet por ilustrar a sociedade nua e crua, de forma bem crítica, ácida, até agressiva.

Em seus desenhos, alguns dos quais você vê selecionados na galeria acima, estão críticas ao consumismo, ao noticiário, ao culto à beleza, à pressão sobre os jovens e sobre os velhos, ao casamento, ao excesso de trabalho e de internet, e por aí vai.

Quando vi o trabalho de Al Margen pela primeira vez, senti um grande impacto e identifiquei várias das cenas no corriqueiro da nossa sociedade atual. A começar pelos escravos da internet. Basta olhar ao redor, em qualquer restaurante, para você ver a interação pessoal sendo interrompida a todo instante pela checagem “rapidinha”, viciante, do smartphone. Que pena!

Bom, neste fim de ano, o que desejo a todos é, mais o que nunca, uma sociedade mais sadia. Que consigamos ultrapassar mais este ano, este 2018 novinho em folha, com menos brigas virtuais, menos olhares cansados, menos distâncias de quem a gente tanto ama, menos preguiça, menos consumismo enlouquecido, menos frieza, menos anonimato. Menos dessa sociedade de Al Margen, de certa forma também exagerada por “Black Mirror”, e mais daquela comunidade que discute voz-a-voz, que para um pouco pra pensar antes de falar, que consegue abrir um espacinho na mente para o contraditório, para quem sabe mudar de ideia, para o aprendizado, para o encantamento. Cada vez mais acho que temos a aprender com as crianças, antes que as estraguemos. Por um 2018 com mais crianças despertadas, em toda sua ingenuidade/vontade de conhecer o mundo de verdade.

É o que desejo a você, querido leitor. E desejo para mim tudo isso também e mais um bocado de tempo e disposição para manter este blog que tanto curto.

Que venha 2018, com sua Copa, sua eleição, seu bafafá! Estamos preparad@s! Tum-tum-tum! \o/

faceblogttblog