A Nancyelle de Oliveira, leitora das antigas, me procurou para contar a história de luta na sua família, envolvendo a sobrinha Luísa, hoje com 1 ano e meio.
Compartilho aqui no blog o que ela me contou:
“Há algum tempo, no finzinho de 2016, eu te escrevi contando de uma situação com minha sobrinha, a Luísa, que havia acabado de nascer.
Bem, um tempo depois descobrimos que ela tem a doença anemia falciforme em ss (o grau mais severo da doença).
E é uma luta mesmo, agora ela está com 1 ano e meio e tem uma rotina puxada, muitas internações, já esteve duas vezes na UTI, dores muito forte nas articulações, exames de sangue a cada 15 dias, uso de medicamentos, em crises de dor toma Morfina, faz transfusões de sangue A+ constantemente, fez cirurgia de retirada do baço, pois é como se o baço sequestrasse o sangue do corpo, a cada 21 dias, independente de crise, ela toma Benzetacil.
Além disso, a doença pode causar AVC, trombose e lesões em todos os órgãos, podendo chegar a óbito.
A única técnica capaz de curar a anemia falciforme é o transplante de medula.
O transplante de medula é para, através da quimioterapia, “matar a fábrica que produz o sangue anormal” e introduzir, por meio da medula doada, uma “nova fábrica que produza sangue saudável”.
Considerando a situação da Luísa, os pais dela (Otto e Laila, meu irmão e minha cunhada) querem tentar o transplante de medula, seguindo orientação dos médicos que acompanham o quadro da Luísa. A Lu nasceu em Brasília, mas ela, os pais e a irmãzinha mudaram-se para BH no último Natal. O Hemominas já a colocou como candidata ao transplante, pois é paciente de risco. Só falta a ela um doador compatível.
Atualmente, no Brasil para pacientes com falciforme só é feito o transplante por irmãos compatíveis. A Luísa tem uma irmã de 5 anos que já fez o teste de compatibilidade e deu negativo.
Sendo assim, os pais da Luísa precisam gerar outro bebê, um novo irmão para a Luísa. Mas, por uma gravidez de forma tradicional o novo bebê poderia nascer também com anemia falciforme, pois é uma doença genética e tanto o pai como a mãe da Luísa possuem o traço falciforme.
Logo, a possibilidade que se apresenta é uma gravidez por inseminação artificial, para a tentativa de um embrião selecionado, saudável. É ainda uma tentativa, pois existe a possibilidade de que não exista nenhum embrião que possa ser gerado sem a doença, ou seja, gerado sem a anemia falciforme.
O embrião precisa ser sem a doença e com a compatibilidade aceitável para ser doador.
Não é simples, ao contrário, é um processo complexo.
Infelizmente esse tipo de transplante de medula não está no rol de procedimentos cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pois o SUS só faz transplante para anemia falciforme com irmão doador já crescidinho e não por cordão umbilical, como será para a Luísa.
Como o tratamento de inseminação e processo de seleção de embrião, bem como o transplante é oneroso, custo realmente alto, nós, familiares e amigos, estamos fazendo campanhas de arrecadação de dinheiro para ajudar no custeio do tratamento.
São campanhas como feijoada beneficente, rifas, brechós etc. Então é muito importante a divulgação no caso da Luísa.
A família criou um instagram para a campanha, para divulgar informações sobre os eventos em prol da Luísa, bem como o estado de saúde dela, deixar a campanha de forma transparente etc. Estamos disponíveis para qualquer esclarecimento, quem quiser ver docs médicos etc, só nos procurar.
O instagram é: @luisapeterle
É incrível como ela demonstra uma força absurda. Mesmo quando está internada, brinca, tem um olhinho lindo cheio de vida!”
Quem puder ajudar, fica a dica de mais uma corrente do bem 😉 ❤
