Carta a duas jovens com Charcot-Marie-Tooth

Breve explicação: na quinta-feira da semana passada, dia 10 de abril, recebi um email de uma leitora de Pernambuco, pedindo que eu escrevesse uma carta a suas sobrinhas, que nasceram com Charcot-Marie-Tooth e não aceitavam bem a condição. No mesmo dia, recebi a notícia de que uma pessoa muito importante na minha vida foi diagnosticada com a síndrome de Guillain-Barré. Eu nunca tinha ouvido falar de nenhuma das duas doenças, e tive que pesquisar bastante para entender os dois casos. No sábado, escrevi a carta abaixo e enviei à leitora. Pela resposta que ela me deu, percebi que o texto poderia ajudar outros leitores que também tivessem ou conhecessem alguém que tem uma das duas síndromes. Por isso, tendo o cuidado apenas de não citar nenhum nome, decidi reproduzir o texto aqui no blog:

charcot

Queridas meninas,

Vejam que engraçado: até três dias atrás, eu vivia na minha imensa ignorância em relação ao corpo humano. Achava que existiam algumas doenças por aí: gripe, dengue, febre amarela, câncer, cólera etc. Sabe aquelas que a gente aprende na escola ou ouve falar? Seus nomes eram sempre em português, fáceis de falar e pronunciar, e eu achava difícil ter contato mesmo com qualquer uma dessas doenças. Me achava com “saúde de ferro”.

De vez em quando via algum programa de TV que mostrava doenças raras, mas seus nomes eram sempre complicados – os nomes dos cientistas que as descobriram – e elas pareciam ser sempre doenças inatingíveis, distantes, de outro lugar.

Na última quinta-feira, dia 10 de abril, isso mudou. Fui visitar uma pessoa muito importante na minha vida e ela descreveu sensações (sintomas) muito diferentes para mim: suas mãos e pés estavam formigando e sem sensibilidade, ela estava sem o controle dos músculos e caía com facilidade, tinha que andar se escorando nos móveis para se firmar. Levamos ela ao médico, para saber o que a afligia. E, depois de uma bateria de exames, descobrimos um nome completamente novo: Síndrome de Guillain-Barré.

Passaram-se poucos dias e não consegui descobrir ainda muito sobre essa doença. Consegui descobrir que ela atinge no máximo 3 pessoas a cada 100 mil, que ataca os nervos periféricos do corpo e que pode regredir totalmente.

Coincidência ou obra do destino, no mesmo dia, recebi um e-mail da tia de vocês. E ela me falou de outra doença de que eu nunca tinha ouvido falar: Charcot-Marie-Tooth. Fui pesquisar e descobri que ela tem muitas semelhanças com a outra doença: atinge os nervos periféricos e ataca uma parte do corpo que eu nem sabia que existia: a bainha de mielina dos neurônios (meu deus! Como nosso corpo é complexo, né! Se um neurônio já é microscópico, invisível a olho nu, imagine o tamanho dessa tal de bainha de mielina, que é um pedaço do neurônio!).

A diferença gritante que percebi, ao pesquisar sobre a Charcot-Marie-Tooth, é que ela é muito mais comum, inclusive por ser hereditária: pelo que li, a cada 2.500 habitantes, um tem a doença. Ou seja, se o planeta tem 7 bilhões de habitantes, 2 milhões e 800 mil pessoas têm Charcot-Marie-Tooth hoje! É gente pra burro!

Só no Brasil, são quase 80 mil pessoas com CMT (posso chamar assim, né? É mais fácil de escrever e falar, rs!). E cadê todo mundo? Como pude passar quase 30 anos de vida sem nunca ter ouvido falar dessa tal de CMT?

Pesquisei e pesquisei mais e descobri que a “culpa” é de vocês. Explico: as pessoas que têm CMT preferem se esconder, em vez de saírem pelo mundo falando: “Vejam bem, minha gente! Eu sou normal! Eu sou parte de um grupo de quase 3 milhões de pessoas no mundo!”. T-r-ê-s m-i-l-h-õ-e-s! Como podem três milhões se manterem invisíveis?

Se tem uma coisa que aprendi nesse caminho de vida foi que ninguém é “normal”. Não existe essa situação de normalidade, de perfeição. Todo mundo tem alguma condição. E essa condição nem é permanente. Vejam o caso daquela jovem que esperava pelo metrô para ir ao trabalho: de um minuto para o outro, sua vida mudou, depois que um desconhecido resolveu empurrá-la sobre os trilhos. Ela perdeu um braço e teve que se adaptar a essa condição completamente nova. Da mesma forma, os senhores Guillain e Barré invadiram minha vida sem mais nem menos.

Ninguém é 100% feio ou bonito, 100% inteligente ou 100% burro, nada é 100%. Sabem aqueles caras geniais, que têm o QI lá na estratosfera? Albert Einstein e tal? Pois bem, eles eram uns burros em outras áreas da vida. O gênio da matemática e da física muitas vezes é um deficiente social, incapaz de fazer amigos ou manter um relacionamento. Todos temos nossas deficiências e nossas grandes virtudes.

Pesquisando mais sobre a CMT, para entender o que sua tia me disse, descobri que é uma doença (será que podemos chamar de doença? Vou passar a dizer “condição”, porque acho mais real) que passa de pai pra filho e as chances de um bebê nascer com CMT são de 50%. Ou seja, se vocês tiverem dois filhos, é possível, estatisticamente, que um tenha CMT e o outro não tenha. Mas também é possível que o que tem CMT seja feliz, lindo e fera nos estudos e o que não tem seja mal-humorado, meio dentuço e burrinho em matemática. Entendem? Cada um nasce com uma sorte e uma personalidade específicas e podemos sempre tonar nossas condições nesta vida (que, até onde a gente sabe, é uma só!) as melhores possíveis, privilegiando aquilo que temos de melhor e passando por cima das nossas limitações.

Reprodução / "Bernadette"

Reprodução / “Bernadette”

Ainda na minha incansável pesquisa, descobri uma garota linda chamada Bernadette. Ela nasceu nos Estados Unidos e com a mesma condição do pai, com CMT. E sabe o que ela diz? Que seu pai lhe deu um presente, ao passar para ela a tal Charcot-Marie-Tooth. Um presente! Por quê? Porque ela transformou essa condição em uma missão para sua vida. Ela decidiu sair pelo mundo gritando: “Ei, eu tenho CMT! E daí?”, fez um filme, fez reuniões com outras pessoas com CMT, e mostrou que é perfeitamente possível viver uma vida normal e feliz, mesmo em uma condição especial, diferente da de outras pessoas ao redor (mas comum a três milhões de pessoas pelo mundo!).

Vejam como ela é linda: bernadettecmtmovie.com

Nesse site acima, tem os trailers do filme que ela fez. São em inglês, sem legenda. Mas tenho certeza que, mesmo se vocês não falarem inglês, vão conseguir entender a mensagem que é passada ali.

Que tal serem como Bernadette? Não precisam fazer um filme aqui no Brasil (mas quem sabe um dia, hein? Vocês ainda são novas, com toda uma vida pela frente!), mas podem se aceitar e gritar ao mundo, desde aí em Pernambuco, que vocês são tão lindas e perfeitas como a Bernadette, independente de terem nascido com essa tal de CMT.

E se alguém perguntar: “Mas o que você tem? Por que precisa andar com apoio?”, vocês respondem: “Eu nasci com uma condição especial que se chama Charcot-Marie-Tooth, e que outras 3 milhões de pessoas no mundo têm. É a doença neurológica mais comum do planeta. Você nunca ouviu falar???” E bola pra frente, mostrando ao mundo que vocês possuem um conhecimento de uma certa condição de vida que ninguém mais tem, que vocês são mais fortes por isso, que já nasceram conhecendo o significado da palavra “limitação”, que é algo que todo mundo vai conhecer em algum (ou vários) momentos da vida, mas que vocês já enfrentaram de cara, de forma corajosa, e têm a sabedoria de se aceitarem como são, com todas as perfeições e imperfeições típicas dos seres humanos.

E digo mais: se seus filhos também receberem esse “presente” de vocês, como bem definiu a Bernadette, vocês vão mostrar a eles que não têm nada do que se envergonhar e não têm que ficar se escondendo dentro de casa pro resto da vida, porque eles são tão normais como qualquer outro e precisam ser felizes, que é o mais importante 😉

Vocês podem me responder: “Quem é você que fica falando como se tudo fosse assim tão fácil? Você não tem CMT para saber das nossas dificuldades!” É verdade. Sou só uma pessoa que acredita que todo mundo pode ser feliz, seja como for, aproveitando as melhores qualidades que nós temos. E dizem que uma boa qualidade que eu tenho é saber escrever, então também sou uma pessoa que sai escrevendo por aí, rs. Mas, se não acreditam em mim, deveriam acreditar em outras pessoas, outras dessas três milhões de pessoas, que também nasceram com CMT.

Reprodução / Youtube

Reprodução / Youtube

Por exemplo, a Caren, brasileira, linda, que se casou, virou mãe e é feliz. Vejam o vídeo que ela fez. Tem até uma associação brasileira para as pessoas com CMT, sabiam? Vejam o site deles. No Facebook, várias outras pessoas contam suas experiências (descobri o vídeo da Caren lá), vejam que legal.

E tem ainda a bela Bernadette, que não me deixa mentir. Vejam as fotos dela e descubram UMA em que ela esteja com a cara triste. Garanto que não vão achar 😉 Vi lá que ela até aprendeu a dirigir dia desses…

Então é isso, meninas! Bola pra frente, que atrás vem gente! Nada de lamentar a vida, a vida foi feita pra ser vivida, curtida, apreciada em cada minutinho, compartilhada com aqueles que amamos, descoberta! Vocês são novas e precisam descobrir sua missão no mundo. A CMT não será um empecilho nessa trajetória, mas uma parceira. Espero que essa parceria renda frutos, como toda boa parceria!

De cá, em Minas, numa tarde quente de sábado, me preparando para ir visitar minha querida no hospital e passar algumas horas ao lado dela (e descobrir com ela como é essa nova condição por estamos todos passando), desejo a vocês um bom fim de semana e dedico um abraço afetuoso às duas.

Sejam muito felizes! 😀
Beijos da Cris

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